Allora qual è il problema?

Vi sono tre condizioni da rispettare per non incorrere in gravi complicazioni , per chi possiede un solo rene :

• la prima è quella di non abusare nell’alimentazione e bere molto ;
• la seconda è che se si danneggia il rene con un trauma , si è costretti alla dialisi ;
• la terza è che se si prende un’infezione alle vie urinarie essa può raggiungere il rene e danneggiarlo .
  

Questo non ha distrutto la nostra unione , anzi ci ha resi migliori e ha fatto sì che fossimo costretti ad usare tutta la Forza e l’Amore per rendere Sofia serena e capace di affrontare quanto accadeva.
Dopo un inizio quantomeno movimentato ed impegnativo , credevamo di avere ormai la situazione sotto controllo , aspettando un miglioramento dell’intestino, che sarebbe giunto ( così ci avevano detto ) all’età di circa sei anni.
La prova più grande però , doveva ancora arrivare.
A sei mesi di vita , in coincidenza con una visita oculistica che richiedeva l’uso di Atropina , Sofia ebbe il suo primo episodio di vomito.
Nonostante l’inaudita violenza. credevamo principalmente fosse stato causato da una reazione allergica o dal latte , successivamente dal fatto che forse non digeriva bene , ma andando avanti ci rendemmo ben presto conto della ciclicità di questi suoi attacchi ed iniziammo una ricerca per scoprire di cosa si trattasse .
Dopo avere effettuato due elettroencefalogrammi per escludere l’epilessia , ci dirigemmo verso l’ipotesi della distonia a causa di alcune contrazioni simmetriche che aveva prima di iniziare a vomitare, così consultammo il Centro di Neuropsichiatria Infantile del CTO di Firenze .
Non avendo raggiunto risultati, ed essendoci accorti che Sofia durante l’evento aveva una forte dilatazione delle pupille , facemmo un controllo del fondo oculare ( questa volta senza atropina ), ed i medici richiesero un’altra Risonanza Magnetica per sospetta massa encefalica posteriore .
Tornare a parlare di masse fu per noi molto duro, ma per il suo bene dovevamo continuare.
Durante gli accertamenti , emerse che mia figlia dimostrava un’incompatibilità a molti sedativi ed anestetici , e che quindi anche indurla al sonno per poter effettuare un semplice esame che richiedeva immobilità da parte sua , poteva diventare un grosso problema.
Facemmo la Risonanza , e dico ” facemmo ” , perché ogni cosa che uno di noi ha vissuto , anche gli altri membri della famiglia l’hanno vissuta.
L’esito fu negativo, e noi pieni di gioia, ma il tempo passava e l’episodio tornava ogni mese puntuale ed inesorabile , più forte ed implacabile ogni volta.
Per escludere problemi di metabolismo , ci fu indicato un altro professore, che sottopose Sofia ad una serie di verifiche cliniche molto impegnative.
Nonostante la nostra fiducia , i risultati ancora una volta non portarono a niente .
Così eravamo di nuovo in ballo , dovevamo ancora combattere duramente , ma quel che è peggio , è che non sapevamo chi ci avrebbe potuto aiutare .
Ci venne consigliata una visita gastroenterologica , per eliminare l’ipotesi che si trattasse di reflusso gastroesofageo , e richiese altri esami tra cui una gastroscopia. Tutto negativo.
Visto che gli episodi avevano sintomatologie connesse con l’emicrania addominale e con il vomito periodico , provammo ad inoltrarci nel vastissimo campo delle cefalee e della genetica con l’aiuto di altri “professori“ che dettero inizio ad ulteriori accertamenti a conferma di ciò che si sospettava.
Purtroppo però lo sbaglio che tutti commisero nel visitare Sofia , fu la leggerezza e la mancanza di umiltà che contribuì a dare vita a diagnosi errate fra le più disparate.
Chiunque la vide, ogni professionista che la visitò, pensò di aver trovato la soluzione inquadrandola nell’esclusivo suo campo di specializzazione, commettendo così l’errore più grave che un medico possa fare.
Sofia era meravigliosa durante le visite, tutti ci facevano i complimenti per la sua spiccata educazione e compostezza, ma io conoscevo la natura di quella calma apparente ed in risposta al suo comportamento, avvertivo una rabbia incredibile e distruttiva che il più delle volte stentavo a controllare.
Ho sempre creduto che quella sensazione fosse il suo desiderio di lasciarsi andare in tutte quelle occasioni nelle quali invece non poteva farlo.
Per molto tempo il lavoro di investigazione è stato talmente costante da modellare le espressioni dei nostri volti, ma certamente non la capacità ed il desiderio di amare.
All’inizio del 2002 e dopo aver riconsultato oltre agli specialisti dell’Ospedale Meyer di Firenze anche i medici di altre strutture ospedaliere in Italia , attraverso interminabili ricerche su internet abbiamo trovato tre strutture ( due negli Stati Uniti ed una in Inghilterra ) che trattavano questo tipo di disturbi, riuscendo finalmente dopo anni e da soli, ad individuare la linea da seguire per poter intraprendere un cammino di ricerca e un trattamento mirato .
Per la prima volta dunque eravamo entrati in contatto con una malattia che aveva gli stessi sintomi di ciò che avveniva a Sofia ogni mese , ed anche il suo nome sembrava rappresentare in modo chiaro l’Episodio .

Durante questa esperienza , non ancora conclusa , abbiamo imparato il valore della Fede ed il sacrificio della Speranza .
Sono ormai passati molti anni dalla prima volta in cui Sofia si piegò su se stessa accusando dolori fortissimi alla testa e all’addome ed iniziando a vomitare ininterrottamente per molte ore , ma non ci siamo arresi .
Anche dall’ultima speranza identificata attraverso il Dott. Alberto Ravelli dell’Ospedale Civile di Brescia ( contattato grazie ai centri in Inghilterra e negli Stati Uniti ) come reale punto di riferimento in Italia per la Sindrome del Vomito Ciclico , e dove per la prima volta i medici e tutta l’equipe hanno superato loro stessi dimostrando grande professionalità e disponibilità unita a comprensione , non ci siamo lasciati travolgere rimanendo sempre ben saldi all’irrinunciabile capacità di usare anche la nostra esperienza .
Così , grazie alla forza di volontà e all’incredibile lavoro portato avanti con estrema umiltà dal Day-Hospital di Gastroenterologia dell’ospedale unito al nostro immancabile impegno , abbiamo finalmente stabilito un primo contatto con questa malattia che ci ha dato l’energia per proseguire la lotta e la volontà per affrontare la ricerca .
Tutto questo è stato possibile anche e soprattutto perché il sacrificio di mia figlia ci ha insegnato che in ogni pensiero , in ogni azione , in ogni situazione della nostra vita , se prima non rendiamo la mente ed il cuore liberi , come potremo comprendere ciò che ci accade. Se non guardiamo in profondità , come faremo a non lasciarci attrarre dalla tentazione di un giudizio superficiale anziché comprendere l’essenza della cosa che stiamo osservando ?
Da questo dolore, e dal desiderio di trasformarlo in qualcosa di costruttivo , nel 2004 è nata la SICVO–Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico , la prima associazione in Italia rivolta a questa terribile malattia.
La gioia nel poter lavorare per dare un senso alla devastazione e al disagio che procura la Sindrome , ha fatto si che nel solo primo anno di vita la SICVO contasse già sei primari ospedalieri e sessantacinque medici di varie specializzazioni come soci onorari aderenti, nonché un gran numero di iniziative atte ad informare per portare allo scoperto la patologia .
Fin dalla nostra scoperta , siamo in contatto con le altre ormai quattro associazioni ( Stati Uniti e Canada, Australia, Spagna ed in Inghilterra ), ma anche loro non sono arrivati per il momento a trovare una cura che risolva questa quasi sconosciuta malattia.
Scontrandoci e confrontandoci con questa realtà, abbiamo comunque compreso il reale senso delle cose.
Vedere Sofia stare bene , almeno tra un episodio e l’altro , è una delle gioie di questa vita , anche se la sua apparente normalità inganna solo coloro che possiedono l’occhio meno esperto.
Al 2011, all’età di dodici anni, abbiamo contato più di cento Episodi, ed ancora non vi è cura definitiva.
Spesso quando incrocio il suo sguardo , vedo in lei la Vera Forza che ci dona la serenità per apprezzare il suo amore .
Parlare di Sofia è come parlare di me stesso o della mia famiglia .
Attraverso la sua vita quindi, io esprimo la mia .Attraverso la loro vita io esprimo il mio Dono.
Conoscere Sofia è ed è stata una delle cose più speciali e meravigliose che mi siano capitate nella vita .
Avere la possibilità di combattere al suo fianco , senza dubbio , il più grande onore.