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Sofia:

Sofia nasce a gennaio del 1998 dopo una difficoltosa gravidanza conclusasi con un distacco di placenta che ha richiesto un tempestivo cesareo durgenza.
Nei primi giorni della sua vita , a seguito di una ecografia di controllo per nascita prematura ( 8 mesi ), gli venne diagnosticata una massa che avvolgeva il rene sinistro , a sua volta multicistico.
Da questo momento , per la durata di circa due mesi , fu sottoposta ad una serie incredibile di esami tra i quali , una Risonanza Magnetica ed una TAC.
Dopo nove ecografie , svolte da cinque diversi ecografisti, si scopr ( concorde solo con la diagnosi della TAC ) che la bambina risultava essere una genesia renale ( monorene destro ), e che quindi la loggia che doveva ospitare il rene sinistro , era priva sia dello stesso che della massa in questione , erroneamente individuata allinizio.
Questa notizia , accolta da tutti con grande gioia , comportava per una condizione fisica del tutto inaspettata , e cio il calo dellintestino nella suddetta loggia , con conseguente ostruzione dellultima curva intestinale.
Cos , per poter espellere le feci , nel primo anno Sofia dovette subire un trattamento con sondini rettali , con un consumo di circa ottomila unit.
Questo fu la prima difficolt con il quale dovette cominciare a convivere.
Di per s, la mancanza di un rene non viene considerata una malformazione, ma solo unanomalia della normalit , perch vi laltro che, essendo solitamente ipertrofico ( di struttura pi grande ), riesce a sopperire alle funzioni necessarie.

 

Allora qual il problema?

Vi sono tre condizioni da rispettare per non incorrere in gravi complicazioni , per chi possiede un solo rene :

  • la prima quella di non abusare nellalimentazione e bere molto ;
  • la seconda che se si danneggia il rene con un trauma , si costretti alla dialisi ;
  • la terza che se si prende uninfezione alle vie urinarie essa pu raggiungere il rene e danneggiarlo .

 

Questo non ha distrutto la nostra unione , anzi ci ha resi migliori e ha fatto s che fossimo costretti ad usare tutta la Forza e lAmore per rendere Sofia serena e capace di affrontare quanto accadeva.
Dopo un inizio quantomeno movimentato ed impegnativo , credevamo di avere ormai la situazione sotto controllo , aspettando un miglioramento dellintestino, che sarebbe giunto ( cos ci avevano detto ) allet di circa sei anni.
La prova pi grande per , doveva ancora arrivare.
A sei mesi di vita , in coincidenza con una visita oculistica che richiedeva luso di Atropina , Sofia ebbe il suo primo episodio di vomito.
Nonostante linaudita violenza. credevamo principalmente fosse stato causato da una reazione allergica o dal latte , successivamente dal fatto che forse non digeriva bene , ma andando avanti ci rendemmo ben presto conto della ciclicit di questi suoi attacchi ed iniziammo una ricerca per scoprire di cosa si trattasse .
Dopo avere effettuato due elettroencefalogrammi per escludere lepilessia , ci dirigemmo verso lipotesi della distonia a causa di alcune contrazioni simmetriche che aveva prima di iniziare a vomitare, cos consultammo il Centro di Neuropsichiatria Infantile del CTO di Firenze .
Non avendo raggiunto risultati, ed essendoci accorti che Sofia durante levento aveva una forte dilatazione delle pupille , facemmo un controllo del fondo oculare ( questa volta senza atropina ), ed i medici richiesero unaltra Risonanza Magnetica per sospetta massa encefalica posteriore .
Tornare a parlare di masse fu per noi molto duro, ma per il suo bene dovevamo continuare.
Durante gli accertamenti , emerse che mia figlia dimostrava unincompatibilit a molti sedativi ed anestetici , e che quindi anche indurla al sonno per poter effettuare un semplice esame che richiedeva immobilit da parte sua , poteva diventare un grosso problema.
Facemmo la Risonanza , e dico facemmo , perch ogni cosa che uno di noi ha vissuto , anche gli altri membri della famiglia lhanno vissuta.
Lesito fu negativo, e noi pieni di gioia, ma il tempo passava e lepisodio tornava ogni mese puntuale ed inesorabile , pi forte ed implacabile ogni volta.
Per escludere problemi di metabolismo , ci fu indicato un altro professore, che sottopose Sofia ad una serie di verifiche cliniche molto impegnative.
Nonostante la nostra fiducia , i risultati ancora una volta non portarono a niente .
Cos eravamo di nuovo in ballo , dovevamo ancora combattere duramente , ma quel che peggio , che non sapevamo chi ci avrebbe potuto aiutare .
Ci venne consigliata una visita gastroenterologica , per eliminare lipotesi che si trattasse di reflusso gastroesofageo , e richiese altri esami tra cui una gastroscopia. Tutto negativo.
Visto che gli episodi avevano sintomatologie connesse con lemicrania addominale e con il vomito periodico , provammo ad inoltrarci nel vastissimo campo delle cefalee e della genetica con laiuto di altri professori che dettero inizio ad ulteriori accertamenti a conferma di ci che si sospettava.
Purtroppo per lo sbaglio che tutti commisero nel visitare Sofia , fu la leggerezza e la mancanza di umilt che contribu a dare vita a diagnosi errate fra le pi disparate.
Chiunque la vide, ogni professionista che la visit, pens di aver trovato la soluzione inquadrandola nellesclusivo suo campo di specializzazione, commettendo cos lerrore pi grave che un medico possa fare.
Sofia era meravigliosa durante le visite, tutti ci facevano i complimenti per la sua spiccata educazione e compostezza, ma io conoscevo la natura di quella calma apparente ed in risposta al suo comportamento, avvertivo una rabbia incredibile e distruttiva che il pi delle volte stentavo a controllare.
Ho sempre creduto che quella sensazione fosse il suo desiderio di lasciarsi andare in tutte quelle occasioni nelle quali invece non poteva farlo.
Per molto tempo il lavoro di investigazione stato talmente costante da modellare le espressioni dei nostri volti, ma certamente non la capacit ed il desiderio di amare.
Allinizio del 2002 e dopo aver riconsultato oltre agli specialisti dellOspedale Meyer di Firenze anche i medici di altre strutture ospedaliere in Italia , attraverso interminabili ricerche su internet abbiamo trovato tre strutture ( due negli Stati Uniti ed una in Inghilterra ) che trattavano questo tipo di disturbi, riuscendo finalmente dopo anni e da soli, ad individuare la linea da seguire per poter intraprendere un cammino di ricerca e un trattamento mirato .
Per la prima volta dunque eravamo entrati in contatto con una malattia che aveva gli stessi sintomi di ci che avveniva a Sofia ogni mese , ed anche il suo nome sembrava rappresentare in modo chiaro lEpisodio .

 

Sindrome Del Vomito Ciclico

 

Durante questa esperienza , non ancora conclusa , abbiamo imparato il valore della Fede ed il sacrificio della Speranza .
Sono ormai passati molti anni dalla prima volta in cui Sofia si pieg su se stessa accusando dolori fortissimi alla testa e alladdome ed iniziando a vomitare ininterrottamente per molte ore , ma non ci siamo arresi .
Anche dallultima speranza identificata attraverso il Dott. Alberto Ravelli dellOspedale Civile di Brescia ( contattato grazie ai centri in Inghilterra e negli Stati Uniti ) come reale punto di riferimento in Italia per la Sindrome del Vomito Ciclico , e dove per la prima volta i medici e tutta lequipe hanno superato loro stessi dimostrando grande professionalit e disponibilit unita a comprensione , non ci siamo lasciati travolgere rimanendo sempre ben saldi allirrinunciabile capacit di usare anche la nostra esperienza .
Cos , grazie alla forza di volont e allincredibile lavoro portato avanti con estrema umilt dal Day-Hospital di Gastroenterologia dellospedale unito al nostro immancabile impegno , abbiamo finalmente stabilito un primo contatto con questa malattia che ci ha dato lenergia per proseguire la lotta e la volont per affrontare la ricerca .
Tutto questo stato possibile anche e soprattutto perch il sacrificio di mia figlia ci ha insegnato che in ogni pensiero , in ogni azione , in ogni situazione della nostra vita , se prima non rendiamo la mente ed il cuore liberi , come potremo comprendere ci che ci accade. Se non guardiamo in profondit , come faremo a non lasciarci attrarre dalla tentazione di un giudizio superficiale anzich comprendere lessenza della cosa che stiamo osservando ?
Da questo dolore, e dal desiderio di trasformarlo in qualcosa di costruttivo , nel 2004 nata la SICVOAssociazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico , la prima associazione in Italia rivolta a questa terribile malattia.
La gioia nel poter lavorare per dare un senso alla devastazione e al disagio che procura la Sindrome , ha fatto si che nel solo primo anno di vita la SICVO contasse gi sei primari ospedalieri e sessantacinque medici di varie specializzazioni come soci onorari aderenti, nonch un gran numero di iniziative atte ad informare per portare allo scoperto la patologia .
Fin dalla nostra scoperta , siamo in contatto con le altre ormai quattro associazioni ( Stati Uniti e Canada, Australia, Spagna ed in Inghilterra ), ma anche loro non sono arrivati per il momento a trovare una cura che risolva questa quasi sconosciuta malattia.
Scontrandoci e confrontandoci con questa realt, abbiamo comunque compreso il reale senso delle cose.
Vedere Sofia stare bene , almeno tra un episodio e laltro , una delle gioie di questa vita , anche se la sua apparente normalit inganna solo coloro che possiedono locchio meno esperto.
Al 2011, allet di dodici anni, abbiamo contato pi di cento Episodi, ed ancora non vi cura definitiva.
Spesso quando incrocio il suo sguardo , vedo in lei la Vera Forza che ci dona la serenit per apprezzare il suo amore .
Parlare di Sofia come parlare di me stesso o della mia famiglia .
Attraverso la sua vita quindi, io esprimo la mia .Attraverso la loro vita io esprimo il mio Dono.
Conoscere Sofia ed stata una delle cose pi speciali e meravigliose che mi siano capitate nella vita .
Avere la possibilit di combattere al suo fianco , senza dubbio , il pi grande onore.

 

 

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