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Esperienze Dirette:

Coloro che soffrono , attraverso la personale esperienza , hanno trovato il coraggio di raccontare il dolore rendendo così tutti partecipi di questo atto di Forza .

Molti ormai, sono i canali utilizzati per esprimere quanto il percorso causato dalla Sindrome del Vomito Ciclico sia difficile.

In tale spirito, e dal coraggio del Coordinatore SICVO per la Regione Puglia, è nato su Facebook il gruppo “ Aiutami a Sconfiggere la Sindrome del Vomito Ciclico “ , attraverso il quale molti iscritti ( fra cui pazienti ) si confrontano e sostengono quotidianamente.

Di seguito, sono riportate alcuni dei pensieri divisi per Pazianti, Famiglie, Medici ed il collegamento al gruppo di Facebook dove l'esperienze vivono in tempo reale.

 

Alcuni Pazienti

A volte mi chiedo se riuscir a superare il prossimo attacco . Poi vedo mamma e pap che sono vicino e so che cela far .

Miriam, 6 anni, Italia


Con la progressione dellattacco la nausea diventa costante. Niente riesce ad alleviarla posso solo descriverla come un vero inferno e mi sento male che vorrei davvero morire. Per via di questa nausea continua e incessante, sono completamente esausta e non farei altro che dormire.

Fiona, 17 anni, Inghilterra


La nausea domina tutto, incessante e consuma ogni grammo della mia energia. Ho sempre la sensazione, reale o immaginaria, che tutti pensino che io sia in grado di smettere di vomitare quando voglio.
Ma la sola volont., per quanto forte, non controlla questi attacchi, e questo difficile da spiegare. quando stai bene come quando sei malata.
So che i miei genitori erano preoccupati, esauriti e a volte persino arrabbiati. Mi sentivo molto in colpa per non riuscire a smettere di vomitare e questo mi faceva sentire anche peggio. E un grosso peso per un bambino!
Posso dire che molto importante che i genitori non abbiano dubbi sulla Sindrome del Vomito Ciclico e sugli effetti che pu avere sul loro bambino.

Jennifer,27 anni , Illinois U.S.A.


Quando mi viene un attacco sono in stato semi-comatoso, non mi rendo conto di quello che mi succede intorno .
A volte sento mamma o pap.
Sam dire qualcosa a cui dovrei rispondere, e anche se sono addormentata io li sento e la mia mente sa la risposta, ma intrappolata e cos non riesco a rispondere.

Lucy, , Inghilterra

Dalle Famiglie

Se penso agli anni che abbiamo passato nel tentativo di affidarci o di comprendere l’immane incompetenza che ci circonda o rivivo i momenti nei quali il buio entra nella nostra casa ed avvolge mia figlia , io sono dolore .
L’unico modo per aiutarci combattendo per onorare tale sacrificio è invece non dimenticare mai il suo sorriso né la luce che dai suoi occhi rende chiara anche l’oscurità più profonda .

Denys , Italia


Odio questa malattia! E’ brutto non sapere quando smetterà e a volte ci porta via la bambina anche per 10 giorni. Lei sta così male che non parla e non vuole nemmeno che le leggiamo qualcosa. Fa tanta pena vedere qualcuno a cui vuoi bene soffrire così e non riuscire a farla smettere.

Nancy, Pennsylvania U.S.A.


Quando mi sveglio mi chiedo: sarà un altra brutta giornata? Poi trattengo il respiro ogni mattina finché non compare. Siamo così sollevati di sapere che esiste altra gente con la Sindrome del Vomito Ciclico. Per molti anni abbiamo creduto che fosse una stranezza che aveva solo il nostro bambino, ma ora sappiamo che è una malattia vera con un nome vero.

Linda, Idaho U.S.A.

Dagli Operatori Sanitari

Qui siamo tutti contro la Sindrome del Vomito Ciclico.
Combattiamo insieme allo stesso livello, medici e pazienti, contro un problema comune.
Nel rapporto medico-paziente-famiglia, il modello di cooperazione fondamentale per il trattamento di questa malattia.

Dott. D. Fleisher


La Sindrome del Vomito Ciclico, anche se non mortale n progressivo e non produce danni permanenti , sembra essere una delle malattie croniche infantili pi frustranti e sfuggenti.
La spaventosa imprevedibilit degli episodi, la mancanza di una eziologia nota, di un chiaro schema terapeutico e di una prognosi , creano le condizioni per il massimo stress familiare.
Sebbene la malattia talvolta alla fine possa regredire, c il rischio che un bambino e la sua famiglia restino con cicatrici psicologiche permanenti.

K. Longway, psicologo clinico


La madre del paziente, a causa dellansia e della perdita del sonno, si presenta come una figura patetica mentre il sipario cala sullepilogo del dramma.
Il medico di turno sottoposto allimbarazzo di essere conscio della propria futilit mentre risponde al genitore che gli domanda quali provvedimenti si possono prendere per prevenire la prossima crisi.

P. Smith, articolo sulla SVC in una rivista medica del 1934


Abbiamo passato tanto tempo chiedendoci disperatamente cos la fisiologia, cos la psiche, cos Lucy e cosa siamo noi.
Alla fine, una delle cose pi importanti che ci ha aiutato stata essere messi in contatto con altre famiglie che hanno un bambino malato di Sindrome del Vomito Ciclico

Wendy, Inghilterra

 

 

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