La Sindrome del Vomito Ciclico è una malattia rara assai difficile sia da diagnosticare che da trattare.
Data la sua incredibile fuggevolezza , nonostante una volta si siano accumulate prove risulti di indubbio inquadramento , essa non si presenta mai allo stesso modo , anzi differisce profondamente da paziente a paziente rimanendo legata solo dai terribili sintomi a dagli effetti devastanti che accomunano tutti coloro che ne sono colpiti.
C’è quindi una chiara difficoltà ad effettuare l’indagine che componendosi di prove escludenti altre patologie , volge alla diagnosi esatta .
Anche il trattamento , costituito da una serie di aggiustamenti per la necessità di giungere alla tanto attesa e più adeguata terapia, è spesso stato oggetto di discussione per l’impossibilità nei confronti dei bambini di effettuare test o prescrivere farmaci per periodi prolungati.
La SICVO , conoscendo la natura camaleontica della Sindrome del Vomito Ciclico di adattarsi in modi diversi da persona a persona , comprende che al momento non esistano farmaci in grado di intervenire in maniera definitiva sulla malattia, e che solo con una attenta revisione clinica eseguita in collaborazione con il coordinatore medico di un Centro Ufficialmente Riconosciuto e Specializzato, possa affrontare un corretto percorso terapeutico.
Il trattamento farmacologico nella Sindrome del Vomito Ciclico, è espresso da una duplice terapia :
- una continuativa e profilattica ,
- l’altra di supporto durante l’attacco.
La prima, non invasiva ed in genere ben sopportabile , spesso prolungata oltre l’anno senza alcuna pausa, risulta essere la principale componente deterrente per il susseguirsi dei cicli , anche se non è facile da individuare immediatamente.
La seconda, impiegata nel tentativo di stroncare la violenza espressa dagli effetti della Sindrome , è spesso di difficile somministrazione, costosa e di riflessivi effetti collaterali .
Ciò non significa negarne l’assunzione, ma ( come del resto la prima ) seguirne attentamente gli sviluppi nonché gli effetti manifestati sul paziente.
In ambito assimilabile e ben assumibile dai pazienti più piccoli , valutando sempre farmaci che non comportino effetti controindicativi consistenti per coloro che ne devono fare un uso prolungato, la SICVO informa che durante l’attacco i farmaci aventi minor impatto traumatico e con buone possibilità di manifestare le loro proprietà , risultano essere quelli non somministrati per via orale.
Ancora più efficace e talvolta addirittura risolutivo o di grande aiuto nell’accorciare la durata e modificare l’intensità dell’episodio , risulta essere l’intervento tramite l’assunzione di farmaci immediatamente prima o nelle ore ( 3 / 4 ) precedenti l’attacco ciclico , quasi sempre segnalato dal paziente dal cambio d’umore, di comportamento, o di esordio di sintomi dolorosi di vario tipo.
Spesso i segnali , specialmente all’inizio di questo percorso , sfuggono , ma con il tempo risultano anch’essi sempre più chiari ed evidenti .
Agire con tempestività e profonda, nonché professionale decisione, nei confronti della Sindrome del Vomito Ciclico , può fare la differenza.
CONSIGLI SICVO
- fare molta attenzione al comportamento del paziente durante il periodo detto ” di pausa ” ( tra un episodio e l’altro ) ;
- fare molta attenzione al comportamento del paziente tenuto nelle ore ( 5 / 6 ) precedenti l’attacco ;
- annotare :
- il numero di conati di vomito per ora durante l’episodio ,
- la ciclicità dei conati di vomito all’interno dell’episodio ,
- la frequenza dei battiti cardiaci durante l’attacco e durante il sonno nell’episodio
- la quantità di liquidi somministrati in proporzione a quelli persi ,
Nel mondo molti sono stati gli approcci, anche se tentati da pochi , nei confronti del trattamento farmacologico della Sindrome del Vomito Ciclico , ma dopo anni ancora vi sono troppe diversità e pareri contrastanti.
La SICVO su questo argomento prende le distanze, essendo convinta che la terapia giusta si debba concordare e valutare caso per caso pur seguendo una linea specifica e tematicamente consapevole.
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