SICVO La Sindrome del Vomito Ciclico è una malattia rara caratterizzata da attacchi ciclici violentissimi e prolungati di vomito , nausea , emicrania , fotosensibilità fonosensibilità , astenia , dolori muscolari e prostrazione intensa senza alcuna causa apparente , raccolti in uno stato definito con il nome di ” Coma Cosciente ” . Questa malattia , presenta quindi molti sintomi , e ne nasconde altrettanti , anche se il più evidente risulta essere il vomito , espresso durante l’attacco fino a 10-12 volte l’ora per un totale che può raggiungere e ed in rari casi superare i 400 conati con conseguente vomito in soli due giorni . I primi medici ad occuparsi della malattia sono stati : - Dott. Samuel Jones Gee
(Londra, 13 settembre 1839 – Keswick, 3 agosto 1911) è stato un medico pediatra britannico. Nel 1888 pubblicò la prima moderna e completa descrizione della celiachia (o malattia di Gee-Herter), teorizzando l'importanza della dieta per il suo controllo. Negli ultimi anni altri importanti medici si sono occupati della malattia :
La Sindrome del Vomito Ciclico oltre ad essere una patologia rara ed attualmente semi sconosciuta , è anche una malattia terribilmente devastante dal punto di vista psicologico sia per coloro che ne sono colpiti , che per le loro famiglie . Dalla necessità di combatterla sono nate le prime associazioni :
La SICVO - Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico - è la prima ed unica associazione in Italia a rappresentare la lotta alla malattia rara denominata ” Sindrome del Vomito Ciclico ” . In pochi anni dalla sua costituzione , e dopo molto lavoro svolto , essa può vantare numerosi traguardi raggiunti , primo fra tutti , l’aumento delle diagnosi certificate secondo un protocollo diagnostico , da poco più di dieci nel 2004 a circa centoventi alla fine del 2010 in tutto il territorio nazionale . INCREMENTO DIAGNOSTICO DAL 2003 AL 2010 SUL TERRITORIO NAZIONALE 
INCIDENZA ATTUALE SUL TERRITORIO EUROPEO 
Nel primo anno di vita la SICVO ha realizzato un’altra grande conquista, l’adesione firmata all’Associazione da parte di oltre cento Medici e cinque Primari ospedaliero-universitari (alcuni di loro docenti ) delle più svariate specializzazioni , che con il loro contributo hanno dato inizio ad un cammino di informazione , sensibilizzando l’intera comunità medica sulla Sindrome del Vomito Ciclico . La Sindrome del Vomito Ciclico è riconosciuta come Malattia Rara dal NORD - National Organizzation Rare Disease, che la definisce : ” Un Raro e Grave Disordine ” 
È necessario comunque chiarire che una malattia è considerata Rara , quando ha una incidenza sulla popolazione generale , inferiore ad una data soglia , cioè quando ne sono colpite poche persone. L’Unione Europea definisce tale soglia l’Italia si attiene a tale definizione . Altri paesi possono adottare parametri leggermente diversi ( USA: meno di 200.000 casi su tutta la popolazione , quindi circa 1 su 1.500 ). QUINDI IN ITALIA 5 DIAGNOSI SU 10.000 ABITANTI Nel nostro Paese, per non essere definita rara Decine di pubblicazioni medico scientifiche di riferimento si possono reperire sulla rete e più precisamente sul sito internet PubMed , digitando : ”sindrome del vomito ciclico ” oppure ” cyclic vomiting syndrome ” Altre indicazioni utili sulle malattie rare si possono trovare su : 2008 -Marzo 2008 -Ottobre 2008 - Ottobre 2008 La SICVO entra a far parte del Consiglio Direttivo del Forum Associazioni Toscane Malattie Rare della Regione Toscana, e collabora al suo interno per lo sviluppo della comunicazione nel vasto campo delle Malattie Rare . Il Forum è una delle prime realtà ad essersi organizzata nel nostro Paese , unendo varie associazioni rappresentanti patologie rare e talvolta rarissime . 
La SICVO è ufficialmente registrata come associazione nazionale di riferimento per la Sindrome del Vomito Ciclico presso i Registri delle Associazioni referenti di malattie dare del sito internet dell’Istituto Superiore di Sanità - Malattie Rare con il codice identificativo n. 0915 . 
L’ISS-MR è attuatore del numero verde per le Malattie Rare http://www.iss.it/cnmr/ 
La SICVO è presente all’interno della nuova edizione del libro : ” Associazioni Italiane Malattie Rare 2008 / 2009 ” 
realizzato da ORPHANET – ITALIA 
FIMMG , FIMP , SIMG , SIP FARMINDUSTRIA pubblicato da ELSEVIER con il coordinamento di Uniamo F.I.M.R. onlus– Federazione Italiana Malattie Rare Inoltre La SICVO è riconosciuta come associazione di riferimento per la Sindrome del Vomito Ciclico in Italia ed in Europa : 
oltre ad apparire all’interno di siti internet come : Wikipedia ; Aigo ; SaniHelp ; AidWeb ; e molti altri ….. L’associazione SICVO è stata ed è promotrice di svariate iniziative , 
Il Progetto di ” Divulgazione , Acculturazione , Interazione e Presenza delle Malattie Rare durante le manifestazioni di Arti Marziali ” sviluppato con l’aiuto e la sempre costante presenza nonché supervisione dell’ Associazione Sportiva Dilettantistica Zanshin Karate Calenzano
e con la 
L’apertura del sito internet www.sicvo.it e grazie alla’azienda ATESIS , la sua collocazione ai vertici di tutti i motori di ricerca , nonché l’attuazione di processi multimediali rivolti ai medici , per la semplificazione diagnostica nel vastissimo campo delle malattie rare ; DATI AGGIORNATI A DICEMBRE 2010 Attraverso una indagine effettuata sui più noti motori di ricerca , emerge che digitando all’interno dell’apposito spazio la parola : - SICVO su 1.780 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it - Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico su 2.790 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it - sindrome del vomito ciclico su 3.580 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it - sindrome del vomito su 257.000 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it mentre al primo posto in prima pagina vi è l’articolo
pubblicato da SICVO su Wikipedia - vomito ciclico su 7.350 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it si trova al primo posto , in prima pagina
- vomito su 3.620.000 siti, il sito internet di riferimento www.sicvo.it si trova in prima pagina in basso a : La realizzazione grazie al lavoro della Società ” Il Gobbo e la Giraffa Videoproduzioni ” e di tutti gli operatori televisivi che hanno partecipato alle riprese , del
Il 6 Dicembre 2008 l’Associazione SICVO ha realizzato finalmente un sogno . La Prima Conferenza Nazionale mai realizzata in Italia 
La manifestazione è stata realizzata grazie ” Un Sorriso Insieme ” si è svolta presso il Centro Giovani di Calenzano ed è stata suddivisa dalla pausa pranzo , in due principali sezioni : - il mattino Sezione Medico Scientifica Essa non è stata una manifestazione aperta , ma fin dall’inizio , concepita e realizzata come una Conferenza ad invito . Nella realizzazione dell’evento hanno preso parte quarantadue persone , che lavorando per quasi un anno , hanno potuto accogliere circa duecento invitati tra personalità , medici , operatori sanitari e famiglie di pazienti giunti da tutta Italia .
Il programma della giornata è stato studiato perché ( nonostante la Sindrome del Vomito Ciclico si presenti dagli studi svolti fino ad oggi e dalle esperienze raccolte come una malattia rara che provoca sofferenze e sacrifici indescrivibili a parole ) potesse offrire, oltre che a un primo punto di riferimento nonché fermo informatore sulle dinamiche della patologia , anche un grande momento di aggregazione sociale ed evidente fonte di gioia e forza , sicuramente necessaria per poter infondere a tutti i presenti la reale dimensione di ciò che per poter essere affrontata necessita la Sindrome del Vomito Ciclico . PROGRAMMA Prima Sessione ore 9,30 Registrazione ore 10,00 Saluto di Benvenuto Saluto del Cardinale Piovanelli Saluto del Sindaco G. Carovani Saluto del Presidente Ente Cassa di Risparmio Firenze Saluto del Presidente ATAF Dott.ssa Capezzuoli ore 10,30 Presentazione dello Spot Pubblicitario SICVO ore 10,35 Apertura della 1° Sezione Medico – Scientifica ore 10,45 ” La Sindrome del Vomito Ciclico ” ore 11,15 ” Emicrania e Sindromi Correlate ” ore 11,45 ” SVC – Esperienza clinica di un centro italiano ” ore 12,00 ” SVC - Esperienza di Vita ed Oggetto di Ricerca ” ore 12,30 ” La rete nazionale Malattie Rare ” ore 13,00 Conclusione 1° Sessione e Ringraziamenti ore 13,00 Pausa Pranzo con buffet all’interno del Centro Giovani Seconda Sessione ore 14,30 Apertura 2° Sessione Associativa ore 14,40 1° Intervista Radiofonica di Lady Radio ore 14,50 Presentazione del Libro ” Un Cancello per l’Azzurro” ore 15,00 Relazione Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico ore 16,00 Discussione aperta e Dibattito ore 16,45 Proiezione Spot Pubblicitario SICVO ore 16,45 Conclusioni e Saluti a cura del Presidente SICVO ore 17,00 Chiusura della 1° Conferenza Nazionale Per far si che questo incontro avesse la meritata visibilità , e per annunciare la giornata del 6 Dicembre 2008 , sono state contattate centotrenta redazioni fra quotidiani , settimanali e stazioni radio di tutta Italia , nonché indetta alcuni giorni prima ( il 3 Dicembre 2008 ) , presso la Camera Consiliare del Comune di Calenzano , una Conferenza Stampa con la presenza del Presidente Nazionale SICVO . Particolare interesse negli intervenuti , hanno destato : - Il livello dei relatori e delle loro rispettive relazioni ;
La manifestazione ha dato grande speranza e forza d’animo sia ai pazienti che a tutti coloro siano intervenuti , ed è stata organizzata in modo che gli invitati potessero compiere fisicamente un percorso visivo ed informativo prima di giungere alla Sala allestita per accogliere la Conferenza . - PREINGRESSO ESTERNO PIANO TERRA controllo degli accessi - INGRESSO PIANO TERRA accoglienza – registrazione – punto caffè. Indicazione guardaroba al piano superiore bagni e servizi - LOCALE PRECONFERENZA PIANO TERRA , REALIZZATO DALLA CHIUSURA DI PANNELLI MODULARI AMOVIBILI E BLOCCABILI - LATO DESTRO : 2 pannelli informativi a coprire il Punto Ristoro e Pausa Pranzo - LATO DESTRO : 2 pannelli informativi area di consultazione riviste scientifiche area espositiva libri - INGRESSO PRIMO PIANO servizio di guardaroba custodito bagni e servizi - SALA LETTURA PRIMO PIANO servizio di guardaroba custodito bagni e servizi - SALA ATTIVITA’ PRIMO PIANO al mattino durante la conferenza , la sala è allestita con armonia , gusto oltre ad attrezzature e 2 insegnanti scolastici supportati un operatore ludico sportivo , per accogliere i piccoli pazienti colpiti dalla Sindrome del Vomito Ciclico ed intrattenerli con giochi , attività didattiche ed uno spettacolo di magia pomeriggio sgombrata per accogliere il Coro Gospel One Voice che ha chiuso la giornata
La scelta e la possibilità quindi di poter usufruire di una struttura polivalente , è stata vincente , come del resto l’idea di dedicare ai più piccoli una zona ben definita con attività didattiche e di svago oltre che ad un piccolo spettacolo esclusivo coordinato dagli insegnanti ed animato da un mago professionista . Questo ha permesso che i bambini non si annoiassero durante le relazioni del mattino ed allo stesso tempo , stessero insieme per socializzare ( del resto era la prima volta che si incontravano ) . A seguito alcune immagini per chiarire meglio . 
Nel pomeriggio , al termine della relazione del Presidente Nazionale SICVO , prima del breve dibattito conclusosi con la riprogrammazione del Cortometraggio SICVO e del rispettivo Back Stage , sono stati presentati i libri : - ” Il Respiro del Falco ” pubblicato e presentato nel 2004 ( edito da Edizioni Papier Arti e Mestieri ) ; - ” Un Cancello per l’Azzurro ” pubblicato e presentato nel 2008 ( edito da Edizioni Papier Arti e Mestieri ) ; 
Una piccola dimostrazione di un buon utilizzo del tempo ed auto produzione , sempre utile per unire gli sforzi con coloro che ci hanno sostenuto . Per concludere questa parte, vorrei sottolineare personalmente attraverso alcune immagini , ciò che per tutti noi ha significato poter realizzare questo evento , ed il motivo per il quale ad una manifestazione rappresentante una terribile malattia rara come la Sindrome del Vomito Ciclico , abbiamo voluto dare un nome che esprimesse il nostro più meritato e coraggioso punto di forza . ” Un Sorriso Insieme ”
Grazie
- all’aiuto dei volontari ; si è potuto stabilire il primo vero e completo contatto Tutto l’impegno riverso , ogni singolo sforzo , ha potuto innescare una serie di reazioni certamente volte ad intraprendere da part non solo della SICVO – Associazione Italiana sindrome del Vomito Ciclico , il grande e doveroso lavoro dedicato alla quotidiana battaglia nei confronti della malattia rara fino ad oggi degnamente rappresentata . Questo ha potuto dare vita ad un successivo importantissimo incontro/evento denominato ” Il Sole nelle Mani “ , e dedicato alla riorganizzazione ( dopo cinque anni di grande dedizione ) dell’intera Associazione . 
Così il 25 Luglio del 2009 , presso il Centro Giovani di Calenzano di Via Petrarca n.180 , ( struttura che aveva già ospitato la manifestazione del 6 Dicembre 2008 ) , si è svolta una meravigliosa riunione . Tale incontro si è reso necessario per riorganizzare sia il Direttivo che tutta la Struttura Statutaria dell’Associazione , consentendo a quest’ultima una migliore gestione unita ad un controllo sia dell’intero territorio nazionale che sud-europeo .
Durante il dibattito si sono presentati gli obiettivi che tanto interesse avevano destato nell’evento denominato “Un Sorriso Insieme” , e fra loro i più importanti sono risultati : - L’identificazione di nuovi Centri nel territorio Nazionale , per la Diagnosi della Sindrome del Vomito Ciclico , riconosciuti dall’Associazione SICVO ; - La stesura di nuove , ufficiali e definitive Linee Guida per la Sindrome del Vomito Ciclico realizzate da un’equipe medica capeggiata dal referente Medico Internazionale riconosciuto dall’Associazione SICVO ; Così l’Associazione ha deciso di impegnarsi con priorità immediata nei punti suddetti , ed accettare la proposta concordata dal Dott. Ravelli e dal Dott. Romano del Primo Corso / Conferenza esclusivamente medico , dedicato alla Sindrome del Vomito Ciclico che si sia mai svolto in tutto il Sud Europa e certamente nel nostro Paese . 
L’incontro , senza dubbio è da ritenersi un grande successo , nonché un importantissimo traguardo , che pone a soli cinque anni di distanza dalla fondazione dell’unica Associazione di riferimento in tutto il territorio Sud Europeo per la Sindrome del Vomito Ciclico , la SICVO ad aver identificato tre referenti medici e due centri di riferimento medico diagnostico riconosciuti attrezzati ed ufficialmente competenti nello svolgere funzione sia diagnostico terapeutica che di accoglienza . All’interno del Workshop , il confronto è stato ammirevole ed ha generato un inaspettata attenzione ed interesse pratico , rivolto ad affrontare l’argomento non solo in termini accademici , ma soprattutto pratici . 
Della realizzazione di questo punto di estremo orgoglio sono artefici il Dott. Alberto Ravelli ed il Dott. Claudio Romano , Dopo molta strada percorsa nonché sofferenza accolta , a distanza di un anno esatto dal primo (in assoluto) appuntamento mai svoltosi in tutto il Sud Europa sulla Sindrome del Vomito Ciclico , il 6 Dicembre 2009 , abbiamo voluto festeggiare i 5 anni di attività con un grandioso momento di gioia . 
E dopo le dovute presentazioni di alcune cariche ” One Voice ” 
Un’altra bellissima manifestazione musicale si è svolta il 16 Maggio 2010, e ha visto la presenza di circa di circa duemila persone che con gioia hanno conosciuto la sofferenza di chi è colpito dalla Sindrome del Vomito Ciclico 
ed ancora nel rinnovamento e miglioramento statutario del 2010, 
ed in tutti quegli eventi organizzati per rendere nota la Sindrome del Vomito Ciclico. 
Quanto mostrato all'interno di questa relazione, certamente non rende giustizia a ciò che è avvenuto in questi anni e che comunque ancora deve avvenire, ma manifesta la completa e sincera volontà da parte dell’Associazione SICVO , di tutto il suo Consiglio Direttivo e del Presidente Nazionale , ad esprimere con orgoglio i massimi sensi della nostra stima verso tutti coloro abbiano avuto il coraggio di accoglierci nel loro cuore . Questo è il nostro modo di comunicare al mondo la Grande Forza , nel proteggere e rappresentare i diritti ed il rispetto per la sofferenza di coloro siano stati colpiti dalla Sindrome del Vomito Ciclico . 
Con Gratitudine , Denys Figliuolo |
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