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SICVO
ASSOCIAZIONE ITALIANA
SINDROME DEL VOMITO CICLICO

La Sindrome del Vomito Ciclico è una malattia rara caratterizzata da attacchi ciclici violentissimi e prolungati di vomito , nausea , emicrania , fotosensibilità fonosensibilità , astenia , dolori muscolari e prostrazione intensa senza alcuna causa apparente , raccolti in uno stato definito con il nome di

” Coma Cosciente ” .

Questa malattia , presenta quindi molti sintomi , e ne nasconde altrettanti , anche se il più evidente risulta essere il vomito , espresso durante l’attacco fino a 10-12 volte l’ora per un totale che può raggiungere e ed in rari casi superare i 400 conati con conseguente vomito in soli due giorni .

I primi medici ad occuparsi della malattia sono stati :

- Dott. Samuel Jones Gee

(Londra, 13 settembre 1839 –  Keswick, 3 agosto 1911) è stato un medico pediatra britannico. Nel 1888 pubblicò la prima moderna e completa descrizione della celiachia (o malattia di Gee-Herter), teorizzando l'importanza della dieta per il suo controllo.
Egli fu inoltre il primo a descrivere la Sindrome del Vomito Ciclico

Negli ultimi anni altri importanti medici si sono occupati della malattia :

- Dott. David R. Fleisher

Professore associato al Dipartimento
della Salute dei Bambini
dell’Università del Missouri ,
Scuola di Medicina , Columbia ,
Missouri , USA .
Autore di numerose e prestigiose
pubblicazioni di gastroenterologia e
sulla Sindrome del Vomito Ciclico .

- Dott. B U.K. Li

Pediatra Gastroenterologo
al Children's Hospital
of Wisconsin - Fox Valley ,
nonchè punto di riferimento
internazionale e per la CVSA
per la Sindrome del
Vomito Ciclico.

- Dott. Richard G. Boles

Professore associato di Pediatria e Clinica Scolare alla Scuola di Medicina dell’Università della South Carolina . Ha Completato gli studi in Genetica alla Scuola di Medicina dell’Università di Yale , e ha vinto il premio come uno dei migliori dieci ricercatori statunitensi .
È attualmente in servizio presso il Children’s Hospital of Los Angeles .
Egli ha pubblicato più di quaranta articoli sulle migliori riviste scientifiche di tutto il mondo , molti dei quali sulla Sindrome del Vomito Ciclico .

- Dott. Alberto Ravelli

Coordinatore della Fisiopatologia Digestiva e Gastroenterologia della Clinica Pediatrica dell’Università di Brescia , Ospedale dei Bambini Brescia .
Autore di numerose pubblicazioni su riviste medico scientifiche , molte delle quali dedicate alla Sindrome del Vomito Ciclico .
Professionista di indiscusso spessore a livello mondiale , nonchè punto di riferimento in Europa e Referente Specialista Coordinatore Medico Nazionale ed Internazionale SICVO, Coordinatore SICVO Task Force.

- Dott. Claudio Romano

Dirigente Medico I° livello presso l’Unità Operativa Complessa di Genetica ed Immunologia Pediatrica, Cattedra di Pediatria, dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino” di Messina , Responsabile sezione di Gastroenterologia ed Endoscopia . Autore di numerose pubblicazioni su riviste medico scientifiche su argomenti quali Malattie infiammatorie Croniche Intestinali, Celiachia e Reflusso Gastroesofageo, Endoscopia Pediatrica .
Eccellente e sensibile medico di provata professionalità, nonchè punto di riferimento in Europa e nel nostro Paese , oltre che ufficialmente riconosciuto
Referente Specialista Medico Nazionale SICVO

- Dott. Tommaso Buccioni

Medico Chirurgo specializzato in Medicina Interna e d'Urgenza, e Ufficiale Medico Croce Rossa Italiana Corpo Militare. Autore di numerose pubblicazioni, a prestato servizio presso l'Accettaione Sanitaria del Pronto Soccorso Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi e come medico sul territorio toscano. La sua esperienza si è arricchita negli anni attraverso numerose missioni fra cui l'Emergenza “Terremoto Abruzzo”, Medico per emergenza territoriale durante le operazioni di bonifica da ordigni esplosivi residuati bellici sul territorio, Dal Dicembre del 2009 riveste la carica di Presidente del Comitato Scientifico SICVO e Coordinatore della SICVO Task Force.

 

La Sindrome del Vomito Ciclico oltre ad essere una patologia rara ed attualmente semi sconosciuta , è anche una malattia terribilmente devastante dal punto di vista psicologico sia per coloro che ne sono colpiti , che per le loro famiglie .

Dalla necessità di combatterla sono nate le prime associazioni :

CVSA U.K.
CVSA USA/CANADA
CVSA AUSTRALIA
AESVC
Logo CVSA U.K.
Logo CVSA USA CANADA
Logo CVSA AUSTRALIA
Logo AESVC
SICVO
Logo SICVO
Logo AESVC

La SICVO - Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico - è la prima ed unica associazione in Italia a rappresentare la lotta alla malattia rara denominata ” Sindrome del Vomito Ciclico ” .

In pochi anni dalla sua costituzione , e dopo molto lavoro svolto , essa può vantare numerosi traguardi raggiunti , primo fra tutti , l’aumento delle diagnosi certificate secondo un protocollo diagnostico , da poco più di dieci nel 2004 a circa centoventi alla fine del 2010 in tutto il territorio nazionale .

INCREMENTO DIAGNOSTICO DAL 2003 AL 2010 SUL TERRITORIO NAZIONALE
SECONDO I DATI DELL’ASSOCIAZIONE SICVO

Diagnosi 2003 - 2010

INCIDENZA ATTUALE SUL TERRITORIO EUROPEO
SECONDO I DATI DELL’ASSOCIAZIONE SICVO

Diagnosi 2003 - 2010

Nel primo anno di vita la SICVO ha realizzato un’altra grande conquista, l’adesione firmata all’Associazione da parte di oltre cento Medici e cinque Primari ospedaliero-universitari (alcuni di loro docenti ) delle più svariate specializzazioni , che con il loro contributo hanno dato inizio ad un cammino di informazione , sensibilizzando l’intera comunità medica sulla Sindrome del Vomito Ciclico .
Questo ha permesso l’inserimento della malattia all’interno di molte sedi URP ( Ufficio Relazioni con il Pubblico ) ospedaliere , ed ambulatori medico pediatrici .

La Sindrome del Vomito Ciclico è riconosciuta come Malattia Rara dal NORD - National Organizzation Rare Disease, che la definisce :

” Un Raro e Grave Disordine ”

Nord - National Organizzation Rare Disease

È necessario comunque chiarire che una malattia è considerata Rara , quando ha una incidenza sulla popolazione generale , inferiore ad una data soglia , cioè quando ne sono colpite poche persone.

L’Unione Europea definisce tale soglia
lo 0,05% della popolazione ,
ossia 1 caso su 2000 abitanti

l’Italia si attiene a tale definizione .

Altri paesi possono adottare parametri leggermente diversi ( USA: meno di 200.000 casi su tutta la popolazione , quindi circa 1 su 1.500 ).
Molte patologie sono però molto più rare, arrivando fino ad un caso su 100.000 persone

QUINDI IN ITALIA 5 DIAGNOSI SU 10.000 ABITANTI

Nel nostro Paese, per non essere definita rara
la Sindrome del Vomito Ciclico
dovrebbe contare circa 30.000 diagnosi scritte

Decine di pubblicazioni medico scientifiche di riferimento si possono reperire sulla rete e più precisamente sul sito internet PubMed , digitando :

”sindrome del vomito ciclico ” oppure ” cyclic vomiting syndrome ”

Altre indicazioni utili sulle malattie rare si possono trovare su :

2008
UN ANNO SPECIALE

-Marzo 2008
i centri regionali accreditati per le Malattie Rare , ricevono la direttiva dall’ISS di inviare dati ed informazioni sulle Malattie Rare incontrate

-Ottobre 2008
si tiene a Parigi la Giornata per discutere le strategie da adottare nel fenomeno Malattie Rare

- Ottobre 2008
il CNMR ISS e la Consulta Nazionale Malattie Rare vanno al Senato a proporre strategie e criticità relative al problema Malattie Rare

La SICVO entra a far parte del Consiglio Direttivo del Forum Associazioni Toscane Malattie Rare della Regione Toscana, e collabora al suo interno per lo sviluppo della comunicazione nel vasto campo delle Malattie Rare .

Il Forum è una delle prime realtà ad essersi organizzata nel nostro Paese , unendo varie associazioni rappresentanti patologie rare e talvolta rarissime .

Forum Associazioni Toscane Malattie Rare della Regione Toscana

La SICVO è ufficialmente registrata come associazione nazionale di riferimento per la Sindrome del Vomito Ciclico presso i Registri delle Associazioni referenti di malattie dare del sito internet dell’Istituto Superiore di Sanità - Malattie Rare con il codice identificativo n. 0915 .

Istituto Superiore di Sanità - Malattie Rare

L’ISS-MR è attuatore del numero verde per le Malattie Rare

http://www.iss.it/cnmr/

Numero Verde - Malattie Rare

La SICVO è presente all’interno della nuova edizione del libro :

” Associazioni Italiane Malattie Rare 2008 / 2009 ”

realizzato da

ORPHANET – ITALIA

Logo Orphanet Italia

FIMMG , FIMP , SIMG , SIP

FARMINDUSTRIA

pubblicato da

ELSEVIER

con il coordinamento di

Uniamo F.I.M.R. onlus– Federazione Italiana Malattie Rare

Inoltre

La SICVO è riconosciuta come associazione di riferimento per la Sindrome del Vomito Ciclico in Italia ed in Europa :

ECRD Lisbona 2007

oltre ad apparire all’interno di siti internet come :

Wikipedia ; Aigo ; SaniHelp ; AidWeb ; e molti altri …..

L’associazione SICVO è stata ed è promotrice di svariate iniziative ,
fra le più importanti :

Il Progetto ” DAP – Different Ability Project ”, destinato all’interazione sportiva fra soggetti diversamente abili e non , colpiti da malattie rare ( scaricabile dal sito internet www.sicvo.it ) ;

Logo DAP

Il Progetto di ” Divulgazione , Acculturazione , Interazione e Presenza delle Malattie Rare durante le manifestazioni di Arti Marziali ” sviluppato con l’aiuto e la sempre costante presenza nonché supervisione dell’ Associazione Sportiva Dilettantistica Zanshin Karate Calenzano

Logo Zanshin Karate Calenzano

e con la
Federazione FIJLKAM-CONI Comitato Regionale Toscano Settore Karate

Logo Federazione FIJLKAM-CONI

Lapertura del sito internet www.sicvo.it e grazie allaazienda ATESIS , la sua collocazione ai vertici di tutti i motori di ricerca , nonch lattuazione di processi multimediali rivolti ai medici , per la semplificazione diagnostica nel vastissimo campo delle malattie rare ;

DATI AGGIORNATI A DICEMBRE 2010

Attraverso una indagine effettuata sui più noti motori di ricerca , emerge che digitando all’interno dell’apposito spazio la parola :

- SICVO

su 1.780 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it
si trova al primo posto , in prima pagina

- Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico

su 2.790 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it
si trova al primo posto , in prima pagina

- sindrome del vomito ciclico

su 3.580 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it
si trova al primo posto , in prima pagina

- sindrome del vomito

su 257.000 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it
si trova al secondo posto , in prima pagina

mentre al primo posto in prima pagina vi è l’articolo
pubblicato da SICVO su Wikipedia

- vomito ciclico

su 7.350 siti , il sito internet di riferimento www.sicvo.it

si trova al primo posto , in prima pagina

- vomito

su 3.620.000 siti, il sito internet di riferimento www.sicvo.it

si trova in prima pagina in basso a :
ricerche correlate a vomito : ” vomito ciclico ”
ed in seconda pagina come indirizzo diretto

La realizzazione grazie al lavoro della Società

” Il Gobbo e la Giraffa Videoproduzioni ”

e di tutti gli operatori televisivi che hanno partecipato alle riprese , del
Cortometraggio televisivo dal quale verrà estratto lo
Spot Pubblicitario SICVO ;

Il 6 Dicembre 2008 l’Associazione SICVO ha realizzato finalmente un sogno .

La Prima Conferenza Nazionale mai realizzata in Italia
ed in tutto il sud Europa,
sulla Sindrome del Vomito Ciclico .

Un Sorriso Insieme

La manifestazione stata realizzata grazie
allEnte Cassa di Risparmio Firenze ,
e al patrocinio del Comune di Calenzano e dellAzienda ATAF .

” Un Sorriso Insieme ” si è svolta presso il Centro Giovani di Calenzano ed è stata suddivisa dalla pausa pranzo , in due principali sezioni :

- il mattino Sezione Medico Scientifica
- il pomeriggio Sezione Associativa

Essa non è stata una manifestazione aperta , ma fin dall’inizio , concepita e realizzata come una Conferenza ad invito .
Tale decisione ne ha aumentato il valore e la visibilità , lo stile e la serietà , rappresentative da sempre dell’Associazione SICVO , pur proponendosi come una grande festa composta dalla sensibilità e dall’emozione che i suoi componenti le hanno voluto donare .

Nella realizzazione dell’evento hanno preso parte quarantadue persone , che lavorando per quasi un anno , hanno potuto accogliere circa duecento invitati tra personalità , medici , operatori sanitari e famiglie di pazienti giunti da tutta Italia .

Il programma della giornata è stato studiato perché ( nonostante la Sindrome del Vomito Ciclico si presenti dagli studi svolti fino ad oggi e dalle esperienze raccolte come una malattia rara che provoca sofferenze e sacrifici indescrivibili a parole ) potesse offrire, oltre che a un primo punto di riferimento nonché fermo informatore sulle dinamiche della patologia , anche un grande momento di aggregazione sociale ed evidente fonte di gioia e forza , sicuramente necessaria per poter infondere a tutti i presenti la reale dimensione di ciò che per poter essere affrontata necessita la Sindrome del Vomito Ciclico .

PROGRAMMA

Prima Sessione

ore 9,30

Registrazione

ore 10,00

Saluto di Benvenuto
Denys Figliuolo Presidente Nazionale SICVO

Saluto del

Cardinale Piovanelli

Saluto del

Sindaco G. Carovani
Assessore allo Sport Dott. Cappelletti
Presidente Consiglio Comunale M. Squilloni

Saluto del

Presidente Ente Cassa di Risparmio Firenze

Saluto del

Presidente ATAF Dott.ssa Capezzuoli
Presidente AVIS Firenze Dott.ssa Campagnano
Presidente Forum Regionale Malattie Rare Dott. Pucci

ore 10,30

Presentazione dello Spot Pubblicitario SICVO
Ringraziamento al Corpo Forestale dello Stato

ore 10,35

Apertura della 1 Sezione Medico Scientifica
Dott. Alessandro Guerrini Presidente Comitato Scientifico SICVO

ore 10,45

” La Sindrome del Vomito Ciclico ”
Dott. Alberto Ravelli Fisiopatologia Digestiva e Gastroenterologia
Clinica Pediatrica Università di Brescia , Ospedale dei Bambini Brescia

ore 11,15

” Emicrania e Sindromi Correlate ”
Dott. Roberto Micheli Neuropsichiatria Infantile
Ospedale dei Bambini Brescia

ore 11,45

SVC Esperienza clinica di un centro italiano
Silvia Martinazzi

ore 12,00

SVC - Esperienza di Vita ed Oggetto di Ricerca
Dott.ssa Anna Magliano Specialista in Dietologia e Nutrizione Clinica
ASL 2 - Savona

ore 12,30

La rete nazionale Malattie Rare
Dott.ssa Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanit

ore 13,00

Conclusione 1 Sessione e Ringraziamenti

ore 13,00

Pausa Pranzo con buffet allinterno del Centro Giovani

Seconda Sessione

ore 14,30

Apertura 2 Sessione Associativa

ore 14,40

1 Intervista Radiofonica di Lady Radio

ore 14,50

Presentazione del Libro Un Cancello per lAzzurro

ore 15,00

Relazione Associazione Italiana Sindrome del Vomito Ciclico
Denys Figliuolo Presidente Nazionale SICVO
All’interno della presentazione i ringraziamenti al :
Presidente Associazione Primavera dello Sport
Presidente Comitato Regionale Fijlkam
Presidente Associazione Zanshin Karate Calenzano
Presidente Associazione Goshin-Do

ore 16,00

Discussione aperta e Dibattito
Coordinano :
Dott. Guerrini
Dott.ssa Magliano
Denys Figliuolo Presidente SICVO

ore 16,45

Proiezione Spot Pubblicitario SICVO
versione integrale con Back Stage

ore 16,45

Conclusioni e Saluti a cura del Presidente SICVO

ore 17,00

Chiusura della 1° Conferenza Nazionale
sulla Sindrome del Vomito Ciclico
con il Coro Gospel ” One Voice ”
diretto dalla Maestra Lucrezia Balatri

Per far si che questo incontro avesse la meritata visibilità , e per annunciare la giornata del 6 Dicembre 2008 , sono state contattate centotrenta redazioni fra quotidiani , settimanali e stazioni radio di tutta Italia , nonché indetta alcuni giorni prima ( il 3 Dicembre 2008 ) , presso la Camera Consiliare del Comune di Calenzano , una Conferenza Stampa con la presenza del Presidente Nazionale SICVO .

Fra il giorno della conferenza stampa e quello dell’evento , è uscita la notizia del SICVO Family Day , su tre tra i principali quotidiani nazionali e su dodici siti internet di informazione ( medica e non ) nella sezione News , nonché sul sito internet dell’Istituto Superiore di Sanità .
Una grande soddisfazione è giunta anche con gli auguri di Buona Riuscita da parte del Giornalista Lino Manocchia da New York che all’inizio del 2008 aveva pubblicato su News ITALIA Press un articolo sul lavoro della SICVO .

Particolare interesse negli intervenuti , hanno destato :

- Il livello dei relatori e delle loro rispettive relazioni ;

Dott. Alberto Ravelli

Dott. Alberto Ravelli
Dott. Alessandro Guerrini

Dott. Alessandro Guerrini
Dott. Roberto Micheli

Dott. Roberto Micheli
Dott.ssa Domenica Taruscio

Dott.ssa Domenica Taruscio

La sentita relazione , profondamente toccante e tecnica , di medicina narrativa della
Dott.ssa Anna Magliano ;

Dott.ssa Anna Magliano

La relazione sui dati raccolti dalla Dott.ssa Silvia Martinazzi relativi allesperienza del centro diagnostico degli Spedali Civili di Brescia su casistiche e statistiche ;

Dott.ssa Silvia Martinazzi

Il nostro servizio di accoglienza ;

Il nostro servizio di accoglienza

Il nostro servizio di sorveglianza e controllo degli accessi

Il nostro servizio di sorveglianza e controllo degli accessi

Il nostro Staff Punto Ristoro e Pausa Pranzo ;

Il nostro Staff Punto Ristoro e Pausa Pranzo

Il Coro Gospel One Voice che ha chiuso i lavori della giornata

Il Coro Gospel One Voice

La manifestazione ha dato grande speranza e forza d’animo sia ai pazienti che a tutti coloro siano intervenuti , ed è stata organizzata in modo che gli invitati potessero compiere fisicamente un percorso visivo ed informativo prima di giungere alla Sala allestita per accogliere la Conferenza .
Risulta evidente che la Struttura polivalente del Centro Giovani di Calenzano ha reso possibile una duttilità di spazi nonché l’onore di poter offrire un servizio completo e funzionale a coloro che hanno partecipato all’incontro .
I vari locali hanno quindi assolto le seguenti funzioni :

- PREINGRESSO ESTERNO PIANO TERRA

controllo degli accessi

- INGRESSO PIANO TERRA

accoglienza – registrazione – punto caffè. Indicazione guardaroba al piano superiore bagni e servizi

- LOCALE PRECONFERENZA PIANO TERRA , REALIZZATO DALLA CHIUSURA DI PANNELLI MODULARI AMOVIBILI E BLOCCABILI

- LATO DESTRO :

2 pannelli informativi a coprire il Punto Ristoro e Pausa Pranzo

- LATO DESTRO :

2 pannelli informativi area di consultazione riviste scientifiche area espositiva libri

- INGRESSO PRIMO PIANO

servizio di guardaroba custodito bagni e servizi

- SALA LETTURA PRIMO PIANO

servizio di guardaroba custodito bagni e servizi

- SALA ATTIVITA PRIMO PIANO

al mattino durante la conferenza , la sala allestita con armonia , gusto oltre ad attrezzature e 2 insegnanti scolastici supportati un operatore ludico sportivo , per accogliere i piccoli pazienti colpiti dalla Sindrome del Vomito Ciclico ed intrattenerli con giochi , attivit didattiche ed uno spettacolo di magia pomeriggio sgombrata per accogliere il Coro Gospel One Voice che ha chiuso la giornata

 

La scelta e la possibilità quindi di poter usufruire di una struttura polivalente , è stata vincente , come del resto l’idea di dedicare ai più piccoli una zona ben definita con attività didattiche e di svago oltre che ad un piccolo spettacolo esclusivo coordinato dagli insegnanti ed animato da un mago professionista . Questo ha permesso che i bambini non si annoiassero durante le relazioni del mattino ed allo stesso tempo , stessero insieme per socializzare ( del resto era la prima volta che si incontravano ) .
Il pomeriggio , per la proiezione del cortometraggio e di tutte quelle notizie meno tecniche e certamente più digeribili da un pubblico non adulto , i piccoli pazienti si sono uniti al resto della manifestazione conservando quell’attenzione e quella gioia non consumata da una collocazione forzata al mattino che probabilmente sarebbe risultata abbattente e noiosa .

A seguito alcune immagini per chiarire meglio .

Centro Giovani di Calenzano

Nel pomeriggio , al termine della relazione del Presidente Nazionale SICVO , prima del breve dibattito conclusosi con la riprogrammazione del Cortometraggio SICVO e del rispettivo Back Stage , sono stati presentati i libri :

- ” Il Respiro del Falco ” pubblicato e presentato nel 2004 ( edito da Edizioni Papier Arti e Mestieri ) ;

- ” Un Cancello per l’Azzurro ” pubblicato e presentato nel 2008 ( edito da Edizioni Papier Arti e Mestieri ) ;

Presentazione - Il Respiro del Falco
Presentazione - Un Cancello per l'Azzurro

Una piccola dimostrazione di un buon utilizzo del tempo ed auto produzione , sempre utile per unire gli sforzi con coloro che ci hanno sostenuto . Per concludere questa parte, vorrei sottolineare personalmente attraverso alcune immagini , ci che per tutti noi ha significato poter realizzare questo evento , ed il motivo per il quale ad una manifestazione rappresentante una terribile malattia rara come la Sindrome del Vomito Ciclico , abbiamo voluto dare un nome che esprimesse il nostro pi meritato e coraggioso punto di forza .

Un Sorriso Insieme

 

Un Sorriso Insieme
Un Sorriso Insieme

 

Un Sorriso Insieme
Un Sorriso Insieme

 

Un Sorriso Insieme
Un Sorriso Insieme
Un Sorriso Insieme
Un Sorriso Insieme
Un Sorriso Insieme

 

Un Sorriso Insieme

Grazie

- all’aiuto dei volontari ;
- a tutta l’amministrazione del Comune di Calenzano con particolare riferimento al Sindaco Sig. Carovani , agli assessori Dott. Cappelletti e    Dott. Cardellicchio e al Presidente del Consiglio Comunale Sig.ra Squilloni ;
- all’unione fra Istituzioni Territoriali della Provincia di Firenze , della Regione Toscana e Governative ;
- all’Ente Cassa di Risparmio di Firenze , senza la quale la SICVO non potrebbe essere oggi ciò che è divenuta ;
- al Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Dott.ssa Taruscio ;
- al Forum Associazioni Toscane Malattie Rare ;
- al Dott. Alberto Ravelli ;
- ai relatori della Conferenza del 6 Dicembre 2008 e all’unione fra medici di base , pediatri , specialisti e docenti ospedaliero universitari ;
- all’AOU – Careggi ;
- all’Azienda ATAF e al suo Presidente Dott.ssa Capezzuoli ;
- all’AVIS Comunale Firenze ed al suo allora Presidente Dott.ssa Campagnano ( attuale Presidente Dott. Luigi Conte ) ;
- all’Azienda Jolly Callè ;
- all’Azienda Zenzo look ;
- all’Associazione Sportiva Dilettantistica Zanshin Karate Calenzano ;
- alla sensibilità e alla Forza dei pazienti colpiti dalla Sindrome del Vomito Ciclico e alle loro famiglie ;
- e a tutta l’organizzazione , coordinata dall’Associazione SICVO ,

si è potuto stabilire il primo vero e completo contatto
nel nostro Paese
con la Sindrome del Vomito Ciclico .

Tutto l’impegno riverso , ogni singolo sforzo , ha potuto innescare una serie di reazioni certamente volte ad intraprendere da part non solo della SICVO – Associazione Italiana sindrome del Vomito Ciclico , il grande e doveroso lavoro dedicato alla quotidiana battaglia nei confronti della malattia rara fino ad oggi degnamente rappresentata .

Questo ha potuto dare vita ad un successivo importantissimo incontro/evento denominato ” Il Sole nelle Mani “ , e dedicato alla riorganizzazione ( dopo cinque anni di grande dedizione ) dell’intera Associazione .

Il Sole nelle Mani

Così il 25 Luglio del 2009 , presso il Centro Giovani di Calenzano di Via Petrarca n.180 , ( struttura che aveva già ospitato la manifestazione del 6 Dicembre 2008 ) , si è svolta una meravigliosa riunione .

Tale incontro si è reso necessario per riorganizzare sia il Direttivo che tutta la Struttura Statutaria dell’Associazione , consentendo a quest’ultima una migliore gestione unita ad un controllo sia dell’intero territorio nazionale che sud-europeo .

Durante il dibattito si sono presentati gli obiettivi che tanto interesse avevano destato nell’evento denominato “Un Sorriso Insieme” , e fra loro i più importanti sono risultati :

- L’identificazione di nuovi Centri nel territorio Nazionale , per la Diagnosi della Sindrome del Vomito Ciclico , riconosciuti dall’Associazione SICVO ;

- La stesura di nuove , ufficiali e definitive Linee Guida per la Sindrome del Vomito Ciclico realizzate da un’equipe medica capeggiata dal referente Medico Internazionale riconosciuto dall’Associazione SICVO ;

Così l’Associazione ha deciso di impegnarsi con priorità immediata nei punti suddetti , ed accettare la proposta concordata dal Dott. Ravelli e dal Dott. Romano del Primo Corso / Conferenza esclusivamente medico , dedicato alla Sindrome del Vomito Ciclico che si sia mai svolto in tutto il Sud Europa e certamente nel nostro Paese .
Questo incontro ha avuto luogo il 26 Settembre 2009 nella città di Messina , ed ha permesso alla SICVO di valutare la serietà e l’operatività del Policlinico Universitario .

La SICVO e le Patologie Correlate

L’incontro , senza dubbio è da ritenersi un grande successo , nonché un importantissimo traguardo , che pone a soli cinque anni di distanza dalla fondazione dell’unica Associazione di riferimento in tutto il territorio Sud Europeo per la Sindrome del Vomito Ciclico , la SICVO ad aver identificato tre referenti medici e due centri di riferimento medico diagnostico riconosciuti attrezzati ed ufficialmente competenti nello svolgere funzione sia diagnostico terapeutica che di accoglienza .

All’interno del Workshop , il confronto è stato ammirevole ed ha generato un inaspettata attenzione ed interesse pratico , rivolto ad affrontare l’argomento non solo in termini accademici , ma soprattutto pratici .

Incontro a Messina

Della realizzazione di questo punto di estremo orgoglio sono artefici

il Dott. Alberto Ravelli ed il Dott. Claudio Romano ,
oltre che tutto il
Dipartimentto di Scienze Pediatriche Mediche e Chirurgiche
della UOC di Genetica ed Immunologia Pediatrica
del Policlinico Universitario di Messina

Dopo molta strada percorsa nonché sofferenza accolta , a distanza di un anno esatto dal primo (in assoluto) appuntamento mai svoltosi in tutto il Sud Europa sulla Sindrome del Vomito Ciclico , il 6 Dicembre 2009 , abbiamo voluto festeggiare i 5 anni di attività con un grandioso momento di gioia .

SICVO - One Voice

 

SICVO - One Voice
SICVO - One Voice
SICVO - One Voice

E dopo le dovute presentazioni di alcune cariche
del Consiglio Direttivo SICVO
ed i ringraziamenti ai molti intervenuti ,
tutti in una sola voce

” One Voice ”

SICVO - One Voice

Unaltra bellissima manifestazione musicale si svolta il 16 Maggio 2010, e ha visto la presenza di circa di circa duemila persone che con gioia hanno conosciuto la sofferenza di chi colpito dalla Sindrome del Vomito Ciclico

SICVO - One Voice 2Concerto

ed ancora nel rinnovamento e miglioramento statutario del 2010,

Investitura referenti regionali

ed in tutti quegli eventi organizzati per rendere nota la Sindrome del Vomito Ciclico.

Una partita da vincere

Quanto mostrato all'interno di questa relazione, certamente non rende giustizia a ci che avvenuto in questi anni e che comunque ancora deve avvenire, ma manifesta la completa e sincera volont da parte dellAssociazione SICVO , di tutto il suo Consiglio Direttivo e del Presidente Nazionale , ad esprimere con orgoglio i massimi sensi della nostra stima verso tutti coloro abbiano avuto il coraggio di accoglierci nel loro cuore . Questo il nostro modo di comunicare al mondo la Grande Forza , nel proteggere e rappresentare i diritti ed il rispetto per la sofferenza di coloro siano stati colpiti dalla Sindrome del Vomito Ciclico .

Io e mia Figlia

Con Gratitudine ,

Denys Figliuolo
Presidente Nazionale
Referente Sud Europa
SICVO
Associazione Italiana
Sindrome del Vomito Ciclico

 

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